Tour du ALS: waarom eigenlijk?

Normaal gesproken zou ik het dit weekend niet in mijn hoofd halen om op een racefiets te klimmen en buiten te fietsen. Op een dag dat men op 24 maart zelfs dingen doet die met alles te maken hebben met de winter. Maar goed, ik ben weer in training. Weer de Mont Ventoux, die ik drie jaar geleden ook al beklom.  Van de zware kant, vanuit Bedoin. Maar nu wil ik het kreng drie keer beklimmen. Voor het goede doel: ALS de wereld uit.

“Wanneer ga jij eigenlijk die Alpe duZes doen?” Die vraag is mij de afgelopen jaren vaak gesteld. Op zich logisch, want sinds 2004 heb ik die berg gemiddeld een keer in de twee jaar beklommen. Gewoon, omdat het kan. En omdat het leuke, sportieve reizen waren, waarbij ik verbleef in een tof hotel.
En die Alpe duZes? Heb ik niet zoveel mee, eerlijk gezegd. Zes keer dezelfde weg naar boven afleggen, met duizenden mensen tegelijk. Aandacht vragen en geld genereren voor KWF, dat zelf nota bene heeft belegd in bijvoorbeeld de tabaksindustrie. .. liever niet. Bovendien had ik al gehoord van anderen dat de Alpe duZes weliswaar een indrukwekkend

gebeuren is, maar dat er nogal veel mensen meedoen die op de ene of andere manier zelf geraakt zijn door kanker. En ja, dat maakt het nogal een emotioneel gebeuren met brandende kaarsjes in haarspeldbochten en huilpartijen bij het Palais des Sports. Alle respect, maar niet echt mijn ding.

Kloteziekte
Waarom nu toch meedoen aan de Tour du ALS? Dat is natuurlijk vooral een persoonlijke keuze. Inmiddels leef ik zelf bijna tien jaar met de spierziekte MMN, en hoewel ik de medicijnkuren onderhand wel wat zat ben, valt daar goed mee te leven. Zeker als je bedenkt dat ik een aantal maanden heb gedacht dat ik ALS had, omdat de ziekte in het begin daar erg op lijkt. En ALS is een ongelooflijke kloteziekte. Een ziekte die je lichaam sloopt. Een voor een vallen al je spierfuncties uit. “Leven in een glazen doodskist”, wordt het ook wel genoemd.

Juist omdat ik zelf een tijdje gedacht heb dat ik ALS had, heb ik mezelf wat in de ziekte verdiept en heb ik contact onderhouden met een aantal patiënten, in 2004. Die zijn allemaal al dood. Het zijn contacten geweest die een diepe indruk op mij hebben achtergelaten. Het waren mensen die in de bloei van hun leven geconfronteerd werden met een lichaam dat hen volledig in de steek liet, waarbij ze wisten dat ze binnen nu en drie jaar zouden komen te overlijden. Enfin, je kent die spotjes ‘Ik ben inmiddels overleden’  waarschijnlijk wel.

De Kale Berg
Vorig jaar is de eerste Tour du ALS verreden. Ik las een verslag op De Kale Berg. Begin januari zag ik ergens nog een oproep staan voor de tweede editie, en het besef drong tot me door dat het nu eindelijk eens tijd wordt dat ik ook eens voor het goede doel ga fietsen. Dat zou waarschijnlijk toch een eenmalige gebeurtenis worden (die goededoelenfietserij begint een beetje aan inflatie onderhevig te worden..), dus als het een goed doel moet zijn, dan ALS.  7 juni ga ik omhoog, drie keer maar liefst. Van drie verschillende kanten, waarmee ik mezelf officieel ‘Malloot van de Kale Berg’ mag noemen. Voor die titel doe ik het ook, natuurlijk.

En ja, ik doe het om geld op te halen. Veel geld. 1500 euro moet ik meebrengen. Ik zit nu bijna op een derde. Check mijn deelnemerspagina om mij te sponsoren. Doe het een beetje voor mij (tenslotte moet ik drie keer meer dan 100 kilo omhoog brengen), maar vooral voor Pim Mensen. En Paul, die deze week overleed. En alle die anderen. ALS de wereld uit. Als dat trappend kan, graag.